Что делать если нет льготного лекарства рассеянный склероз

Выписку из протокола заседания ВК пациент имеет право получить на руки, предоставив письменное заявление. На основании решения ВК медицинским учреждением создается заявка на лекарственное обеспечение, которая направляется в Минздрав области (республики, края) на утверждение с целью дальнейшего обеспечения.

Главная проблема, с которой сталкиваются люди с РС и другими заболеваниями, — отказ в обеспечении дорогостоящими лекарственными препаратами. Чаще всего это связано с нехваткой̆ финансирования. Главное, что нужно помнить: отказ в предоставлении препарата, рекомендованного специалистом, а тем более по жизненным показаниям, — не поддерживается законом.

Как получить инновационные лекарства, которые не входят в федеральный перечень «Дорогостоящих лекарственных препаратов»?

Для получения необходимого лекарства пациенту следует обратиться к председателю ВК с заявлением о созыве врачебной комиссии, приложив письменные рекомендации врачей̆-специалистов или выписку из решения консилиума.

В принципе, процедура не сложная, не больная и не особо страшная уже после пары уколов. Скорее играет роль психологический диссонанс: вроде тыкаешь острым, а ничего не ощущаешь — игла меньше двух сантиметров длиной и очень тонкая. Ну и дозу обычно назначают тоже очень маленькую — 0,44 мкг, это 0,5 мл. Другая беда в том, что попасть надо в подкожную жировую клетчатку, а у меня ее крайне мало ))) Но, как сказали, это фигня — даже дети тринадцатилетние справляются, и я справлюсь.

Вернувшись на Быковых, в поликлинику №2 ЦГБ №3, по дополнительному талону получил нужный рецепт. После чего вечером того же дня поехал в аптеку из озвученного в областном центре РС списка и забрал препарат. Обращаю внимание, назначают именно препарат, т.е. действующее вещество, а вот само лекарство может быть любым из утвержденного списка. В моем случае это оказался Тебериф, четыре коробки по три шприца с разовой дозой в каждой. К ним рекомендую купить дезинфицирующих спиртовых салфеток в индивидуальной упаковке — абсцесс это не то, что хотелось бы получить по результатам укалываний. В комплекте с лекарством салфеточки тоже есть, но больно мелкие.

Рассеянный склероз: как я получил лекарство по льготному рецепту

Резюмируя: получив назначение на бесплатное лекарство, помимо записи к неврологу, уточните в регистратуре по месту жительства кто заведует выпиской льготных рецептов. Записаться к фельдшеру сильно проще, чем к узкому специалисту. Для оформления рецепта и получения лекарства желательно завести тетрадочку, куда будут вклеивать талон, напротив которого аптека будет ставить свою отметку о выдаче. В аптеку тоже имеет смысл позвонить заранее: узнать есть ли лекарство, и в какое время производится отоваривание рецептов. Я приехал к семи, и получил коробки совершенно чудесным образом, хотя их выдача производится только до шести вечера.

Это интересно:  Наименование Должностей В Юридическом Отделе

Говоря просто, нервы – не что иное, как электрические провода, только проводником является не металл, а электрохимический процесс в мембранах нервных клеток. Максимальная скорость проведения импульса — до 120 м в секунду, этого вполне хватает для обеспечения самых быстрых реакций. Но что будет, если изоляция провода повреждена? Представьте, что толстый кабель, который питает целый дом, имеет некачественную наружную или внутреннюю оплетку. Тогда провода начинает искрить, и возникают различные варианты короткого замыкания. Поэтому если в распределительном щите, где-то в подвале поврежден кабель, то эти последствия могут проявиться очень далеко от места повреждения. Так, например, свет может погаснуть выборочно в нескольких квартирах, который снабжаются электричеством из пораженного участка. В результате в одной квартире станет темно, в другой — выключится стиральная машина, а в третьей перестанет работать компьютер. Примерно такая же ситуация и происходит с рассеянным склерозом. При нём нарушаются все виды чувствительности, а в дальнейшем развиваются параличи, которые могут приводить к полной неподвижности. Доказано, что рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание. В организме формируются вредные антитела, которые индуцируют процесс воспаления, и сами разрушают миелиновую оболочку собственных нервных структур, считая ее за чужеродную.

Внимание! Опасные симптомы!

Это болезнь может протекать по-разному. В некоторых случаях у пациента возникают периодически ухудшение состояния, затем наступает улучшение, а затем вновь ухудшение. В таком случае говорят о ремиттирующем течении. Иногда после каждого обострения больной возвращается к прежнему состоянию, а иногда улучшение всё равно не дотягивает до наилучших результатов предыдущего, а каждое последующее обострение приводит к развитию новых симптомов. Иногда же рассеянный склероз может течь безо всяких ремиссий и улучшений, то есть с непрерывным и постоянным ухудшением. Это самая неблагоприятная ситуация. При этом течение болезни в любом случае – процесс, растянутый на долгие годы, рассеянный склероз является пожизненным заболеванием.

Осторожно: перегрев!

Поскольку они отодвигают наступление инвалидности на долгие годы при правильном лечении, то их и назвали препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза, или ПИТРС. И эти препараты бывают двух линий, первой и второй линии. Средства второй линии — это своеобразный резерв, и их назначают тем пациентам, у которых от назначения средств первой линии нет ожидаемого эффекта.

В группе риска молодые люди, чаще женщины, именно в этом возрасте проявляются первые признаки рассеянного склероза. Симптомы рассеянного склероза и, соответственно, лечение зависят от того, на какой стадии развития находится болезнь. Поэтому для успешного лечения нужно пристальное и постоянное наблюдение врача, мониторинг результатов терапии, ее эффективности на всех уровнях.

Лечение рассеянного склероза

При некоторых формах болезни (в частности, при рецидивирующем реммитирующем рассеянном склерозе – РРРС) происходит последовательная смена ремиссии и рецидива. И в таком случае главная задача лечения – принять меры, которые снизят частоту обострений и продлят период ремиссии. Исходя из этого, могут назначаться препараты из следующих групп:

  • Интерфероны
Это интересно:  Минимальная Доля Дарения Комнаты В Коммуналке

Инъекции некоторых препаратов помогут снизить вероятность и частоту обострений на 30%. Такой эффект можно объяснить подавлением иммунных реакций, в ходе которых и происходит повреждение миелиновой оболочки.

Лечение вне обострения

Пожалуй, самым сложным этапом в жизни пациента с этим диагнозом является обострение РС. В эту стадию препаратами выбора считаются кортикостероиды, их основное предназначение – купирование воспаления миелиновой оболочки нервов, снижение уровня антител, которые и разрушают ее. Врачи назначают препараты из группы цитостатиков, угнетающих иммунный ответ, то есть подавляющих аутоиммунную реакцию. При тяжелом течении болезни врач принимает решение о комбинации этих препаратов.

Окрелизумаб входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) с 2019 года. Его приобретают из средств региональных бюджетов в соответствии с постановлением правительства, больных должны обеспечивать им бесплатно.

03.10.2019

Окрелизумаб (торговое название «Окревус») – это первый зарегистрированный в России препарат для лечения для первично-прогрессирующей формы рассеянного склероза. Для лечения больному необходима одна инфузия раз в полгода. Стоимость годового курса лечения – около 1,2 млн рублей.

Вы нашли ответ на свой вопрос?
Да, отличная информация.
39.18%
Еще нет, поищу.
49.12%
Да, но без консультации со специалистом не обойтись.
11.7%
Проголосовало: 171

Новости , Кратко , Популярное

Больные рассеянным склерозом в семи регионах не могут получить жизненно необходимый препарат окрелизумаб и обратились в суд. Это лекарство является единственным для борьбы с первично-прогрессирующей формой рассеянного склероза. Без препарата остались 80 пациентов – жители Санкт-Петербурга, Ленинградской области, Архангельска, Уфы, Перми и Тувы, сообщает РБК.

Анализы крови обычно проводятся для того, чтобы исключить другие причины симптомов, например, авитаминоз (нехватку витаминов). Также может потребоваться анализ на антитела, например, для того, чтобы исключить очень похожее на рассеянный склероз заболевание, которое называется оптикомиелит.

Диагностика различных типов рассеянного склероза

Женщины с рассеянным склерозом могут иметь здоровых детей. Некоторые женщины отмечают, что во время беременности обострения случаются реже, но после родов они учащаются. При рассеянном склерозе разрешается кормить детей грудью. Во время беременности необходимо продолжать принимать прописанные лекарства, однако не все средства можно использовать в это время, поэтому планируйте беременность заранее и предварительно обсудите вопросы лечения с врачом.

К какому врачу обратиться с рассеянным склерозом?

Люмбальная пункция (спинномозговая или поясничная пункция) обычно нужна только в тех случаях, если другие исследования не дали однозначного ответа. В ходе манипуляции берется образец вашей спинномозговой жидкости (которая окружает головной и спинной мозг) с помощью иглы, которая вводится в область позвоночника. Исследование проводится под местным обезболивающим, вы будете в сознании, но ничего не почувствуете. Образец проверяется на наличие антител. Их присутствие означает, что ваша иммунная система борется с заболеванием центральной нервной системы.

Эти ощущения появляются на руках, ногах, туловище и лице и продолжаются несколько дней, а потом исчезают. Сначала вы не чувствуете , как касаетесь чего-то рукой или обнаруживаете, что ощущения в одной ноге отличаются от другой. Если прикоснетесь к чему-то горячему, то можете не заметить этого и обжечься. Потом конечности немеют сильнее, вы чувствуете покалывания или беганье мурашек . Иногда ноги или руки затекают настолько, что перестают двигаться.

Это интересно:  Отказаться От Ремонта Телефона И Потребовать Деньги

При рассеянном склерозе иммунитет сходит с ума и разрушает оболочку нервов в головном и спинном мозге. Без нее нервные волокна плохо проводят импульсы в тело. У человека начинаются проблемы в разных частях организма: он теряет чувствительность в руках и ногах, плохо двигается или забывает таблицу умножения.

Что такое рассеянный склероз, и чем он опасен

Они встречаются у 80% больных. В легких случаях вы чаще бегаете в туалет днем или ночью и чувствуете сильные позывы к мочеиспусканию в самые неожиданные моменты. Иногда вы не можете полностью опорожнить мочевой пузырь. Более тяжелые пациенты не контролируют мочеиспускание. Также часто возникают повторные инфекции мочевыводящих путей — циститы и уретриты.

Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга в 2018 году не стал производить закупку лекарства, несмотря на то, что окрелизумаб назначен 68 больным. После жалоб в прокуратуру и Следственный комитет представители комитета в этом году закупили окрелизумаб на 11,4 млн рублей для одной инфузии 20 пациентам. Эти больные уже проходят лечение, которое прерывать нельзя. Остальные находятся в листе ожидания, рассказал президент Лиги защиты пациентов Александр Саверский.

03.10.2019

Заместитель главного внештатного невролога Москвы Мария Давыдовская объяснила проблему с доступностью окрелизумаба его отсутствием в федеральном перечне до 2018 года и нехваткой средств в региональных бюджетах. По ее словам, доступность окрелизумаба ограничена даже в Москве. В столице этим препаратом лечатся 166 больных, добавила специалист.

Новости , Кратко , Популярное

Окрелизумаб входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) с 2019 года. Его приобретают из средств региональных бюджетов в соответствии с постановлением правительства, больных должны обеспечивать им бесплатно.

Есть и такая серьезная проблема, как препараты второй линии, то есть те, которые порой даже более эффективны и удобны в применении, но у них более тяжелые (хотя и редкие – 0,2%) побочные эффекты и они, как правило, дороже (почти в 2 раза).

Лига защитников пациентов

Для обеспечения граждан, имеющих право на получение лекарственных средств бесплатно и со скидкой за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, органы управления здравоохранением субъектов Российской Федерации могут формировать территориальные перечни лекарственных средств».

oбщероссийская общественная организация

В настоящее время по Поручению Правительства РФ Минздрав России разрабатывает проект приказа «О порядке формирования проекта Перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств». Федеральная антимонопольная служба выявила в проекте приказа коррупционные риски, препятствующие равному доступу на рынок лекарственных препаратов, в связи с чем направила к проекту свои замечания и предложения.

Дарья У.
Оцените автора
Быстрое решение правовых вопросов